PEG en demencia

Hoy vamos a hablar de un tema un poco más clínico, la gastrostomía endoscópica percutánea (PEG). Hace bastante que no abordamos un tema de dietética hospitalaria y la verdad es que muchos de nosotros tendremos que tomar una decisión al respecto en el futuro, ya sea sobre nosotros mismos o sobre un ser querido.

El PEG consiste en un tubo que atraviesa la pared abdominal y termina en el estómago y sirve para administrar medicamentos, fluidos y comida cuando la ruta oral no se puede utilizar, como por ejemplo, en los casos de disfagia. Existe una opción a corto plazo, que es el tubo nasogástrico, que se suele mantener alrededor de 4 semanas. Si se planea mantener la nutrición artificial durante períodos más largos, se debe considerar el PEG.


¿Por qué hablamos del PEG en la demencia?
Los pacientes con demencia suelen desarrollar, en los últimos estadíos de la enfermedad principalmente aunque no exclusivamente, problemas al comer y al beber. Estos suelen ser debido a indiferencia ante la comida, rechazo, pérdida de habilidad para formar el bolo en la boca o afectación de los músculos que se encargan del tragado. Especialmente en estos dos últimos casos, el enfermo tiene riesgo de atragantarse y aspirar comida, y como están normalmente debilitados, esto puede llevar a una neumonía por aspiración, que suele ser fatal. 

Quiero destacar que existe un profesional sanitario cuya principal función es la de evaluar la capacidad de tragado/deglución y establecer si el paciente tiene o no disfagia, y de que tipo. Este profesional (Terapeuta del Lenguaje/Logopeda) es el que hace la recomendación al geriatra sobre si es seguro para el paciente comer/beber, que consistencia es la mejor (puré, dieta líquida, etc) y propone un plan (ya sean ejercicios, re-evaluación o discusión sobre nutrición artificial).

En muchos casos, poner un tubo por la nariz o directamente al estómago resulta más fácil que sentarse con el paciente e intentar darle un puré, un yogur, hummus... e ir probando distintas consistencias y sabores hasta dar con el que el paciente prefiere y tristemente muchos profesionales sanitarios recurren a ellos por norma.

Sin embargo, existe un dilema ético, ampliamente reconocido por la comunidad médica y sanitaria, sobre si el PEG es beneficioso en pacientes con demencia. 
En este estudio retrospectivo (1), estudiaron a 8688 pacientes con demencia a los que insertaron un PEG durante 10 años. La mortalidad tras el primer año de PEG fue del 56%, es decir, más de la mitad de los pacientes murieron. A los 3 años la mortalidad la mortalidad total fue del 81%. 

En este otro estudio (2) determinaron que la media de supervivencia en día de pacientes con demencia tras la inserción del PEG era de 244 días. A los 30 días tras la inserción, el 25% de los pacientes había muerto, a los 3 meses, el 37% y al año, el 58%.

En este (3) encontraron una mortalidad a los 30 días de 14,4% y del 54,4% al año.
Este otro estudio es muy interesante (4). Aquí se dedicaron a educar a las familias y se les explico muy bien los riesgos relacionados con el PEG. 23 pacientes recibieron PEG y 18 no. Los pacientes con PEG sobrevivieron 59 días, mientras que los que no tuvieron PEG sobrevivieron 60días, probando que el PEG realmente no prolonga la supervivencia. 

En este estudio prospectivo (5) compararon días de supervivencia tras la inserción del PEG comparado con "no inserción de PEG". Los resultados fueron muy similares (195 vs 189) y la mortalidad a los 6 meses, la misma, 50%. 

Tampoco parece que el PEG ayude a prevenir la neumonía por aspiración (6, 7)

Entonces, si el PEG no mejora la supervivencia del paciente, tampoco lo protege de infecciones y parece que existe evidencia de que ayude a evitar las úlceras de presión, ¿realmente es beneficioso? ¿Queremos someter a nuestros seres queridos a una intervención de la que van a salir con una herida abierta en el estómago, que se puede infectar, que no se la pueden tocar, que tiene un tubito pequeño saliendo del que pueden tirar, que les resulta incómoda y que duele, si no va a suponer una mejora en su supervivencia? ¿Merece la pena hacer de los últimos días/semanas/meses de nuestro abuelo/padre/madre/etc algo caracterizado por sufrimiento/dolor?

Es difícil tomar esta decisión. No queremos que nuestros familiares se mueran de hambre, literalmente. Pensamos que mientras que reciban alimento y agua, estarán bien. No queremos tomar una decisión que en el fondo, sabemos que va a acabar con su vida; ¿pero que clase de vida van a llevar? 

Tampoco se nos ayuda a tomar esta decisión en las instituciones médicas. Es mucho más barato de mantener un paciente con un PEG que un paciente que necesite ser alimentado personalmente. Es más fácil mandar al paciente a casa o una residencia si tiene un PEG (¿cuántas residencias de ancianos pueden tener a una enfermedad/terapeuta para alimentar a todos y cada uno de sus pacientes?)

¿Qué hacer?
Lo ideal sería mantener la conversación con el paciente en los estadíos más tempranos de la enfermedad y saber que opinión tienen sobre alargar su vida mediante alimentación artificial. 

Si ya hemos pasado esta fase, tenemos que considerar la calidad de vida que va a tener nuestro paciente. ¿Es por una infección que ya no puede comer? ¿Va a mejorar cuando se cure de la infección? ¿Ha tenido un infarto cerebral y por eso no come bien? ¿Hay posibilidades de que recupere? ¿Es violento? ¿Le vamos a tener que atar las manos todos los días para que no se quite el PEG?

Resumen
La literatura científica nos muestra que el PEG, desde el punto de vista médico(8):

• No mejora el estado nutricional
• No previene la neumonía por aspiración (debido a saliva y reflujo)
• No prolonga la vida
• Riesgo de complicaciones por la cirugía
• No mejora la funcionalidad diario del paciente

Desde el punto de vista ético y de confort, la literatura científica muestra que on reduce el sufrimiento (9):

• Priva al paciente del placer de comer
• Reduce la interacción que se produciría al ser alimentado y sentarse a comer.
• Conlleva en muchos casos sedación y restricción física. 
• Celulitis donde se inserta el tubo.

Es una decisión difícil que debería ser discutida por varias figuras, sentadas en una misma sala: paciente (si tiene capacidad), familia, médico, terapeuta del lenguaje/logopeda, dietista, como mínimo.

Referencias
1. The clinical course of advanced dementia.bMitchell SL, Teno JM, Kiely DK, Shaffer ML, Jones RN, Prigerson HG, Volicer L, Givens JL, Hamel MB, N Engl J Med. 2009 Oct 15; 361(16):1529-38.
2. Reisberg B, Franssen EH. Clinical Stages of Alzheimer’s disease. In: de Leon MJ, editor. An Atlas of Alzheimer’s Disease.New York, New York: Parthenon Publishing Group; 1999. pp. 11–20.
3. Indications for percutaneous endoscopic gastrostomy and survival in old adults.Malmgren A, Hede GW, Karlström B, Cederholm T, Lundquist P, Wirén M, Faxén-Irving G Food Nutr Res. 2011; 55():
4. Percutaneous endoscopic gastrostomy does not prolong survival in patients with dementia.Murphy LM, Lipman TO Arch Intern Med. 2003 Jun 9; 163(11):1351-3.
5. When the nursing home resident with advanced dementia stops eating: what is the medical director to do? Gillick M J Am Med Dir Assoc. 2001 Sep-Oct; 2(5):259-63.
6. Finucane TE, Bynum JP. Use of tube feeding to prevent aspiration pneumonia. Lancet. 1996 Nov 23;348(9039):1421-4.
7. Feinberg MJ et al. Prandial aspiration and pneumonia in an elderly population followed over 3 years. Dysphagia. 1996 Spring;11(2):104-9.
8.Cervo et al 2006, Gillick 2000, Chernoff 2006, Sampson et al 2009, BGS advice 2009, RCP Report of a working party 2010.
9. Gillick 2000, Cervo et al 2006, Kindell 2004, Monteleoni & Clark 2004, Smith et al 2009