El papel del dietista en la enfermedad de Huntington (2)

No te pierdas la primera parte de esto post aquí. El otro día ya hablábamos de que tenemos que tener siempre en cuenta que el enfermo de EH muy posiblemente perderá peso al evolucionar la enfermedad y que, aunque calculemos su requerimientos energéticos basándonos en 25-35kcal/kg peso/día, tendremos que ajustarlo en función de cada paciente.

Es muy importante para mantener la independencia y la dignidad del paciente de EH que su familia/cuidadores formen parte de la estrategia nutricional. Estas estrategias pueden incluir la fortificación de las comidas/alimentos, o la inclusión de snacks y bebidas durante el día. Cuando estas medidas no sean suficientes para mantener el correcto estado nutricional se deberá considerar el uso de suplementos nutricionales (siempre evaluando si el tragado es seguro para el paciente)(1, 2). Este pequeño estudio (2) proporcionaron 2 suplementos nutricionales que proporcionaron a los pacientes de EH un extra de 473kcal durante 90 días. Como consecuencia, 68% de estos pacientes aumentaron de peso, de circunferencia de brazo y de porcentaje de masa grasa. 

Higiene oral 

Los EH pueden llegar a tener dificultades sosteniendo el cepillo o encontrando motivación para realizar las rutinas de cuidado oral. También puede que eviten ir al dentista por la dificultad de mantenerse quieto durante el tratamiento. Es fundamental que el dietista enfatice la importancia de la salud oral para evitar la pérdida de dientes o infecciones bucales (que además pueden alterar el apetito o el sabor de los alimentos). El dietista deberá (con ayuda de la familia/cuidadores) motivar al paciente y además ofrecer alternativas para asegurar una salud dental óptima.  

Disfagia

La disfagia es un problema muy común en la EH y tiende a empeorar a medida que la enfermedad avanza (1, 3, 4). La disfagia aumenta el riesgo de padecer pneumonia por aspiración (4), que es cuando saliva, comida, fluidos se respiran y van hacia los pulmones en vez de tragarse e ir hacia el estómago. Esto provoca infecciones en los pulmones y las vías respiratorias. 

Un estudio retrospectivo europeo sobre EH descubrió que la pneumonia era la causa más frecuente de muerte de enfermos de Huntington, provocando más del 25% de muertes a los participantes del estudio (5).

Por lo tanto es de vital importancia que los enfermos de EH sean asesorados por un logopeda de forma regular para detectar cualquier deterioro en el tragado. El logopeda proporcionará pautas y consejos para reducir el riesgo de aspiración cuando el tragado se vaya deteriorando. 

Nutrición enteral

Cancer Research UK / Wikimedia Commons

Cuando el tragado se ha deteriorado hasta el punto donde el paciente no puede comer, o el tragado no es seguro, se puede considerar la nutrición enteral mediante gastrostomía endoscópica. Este paso siempre debe discutirse con familiares y pacientes en las etapas iniciales de la enfermedad de forma que cuando el tragado ya no es seguro, sabremos cuales son los deseos de nuestro paciente. Si el paciente no desea alimentación por via no oral, esta decisión deberá ser documentada y compartida con otros profesionales sanitarios.

Depresión

Con frecuencia los EH padecen de depresión, especialmente en las primeras etapas de la enfermedad. La depresión puede afecta a la ingesta alimentaria , por lo que hay que tenerla en cuenta al realizar el asesoramiento nutricional. 

Comportamientos obsesivo-compulsivos se dan también con frecuencia en EH, afectando a las elecciones de comida (1, 6).

Resumen

Es bastante probable que los enfermos de EH sufran pérdida de peso, más marcada a medida que la enfermedad progresa. Es importante discutir las decisiones futuras en las etapas iniciales de la enfermedad y utilizar un enfoque multidisciplinar al tratar con este tipo de pacientes: dietista, logopeda, psicólogo, terapeuta ocupacional, además del médico especialista. 

Referencias
1. Brotherton A, et al (2012). Nutritional management of individuals with Huntington’s disease: nutritional guidelines. Degenerative Disease Management; 2 (1): 33-43
2. Trejo A, et al (2005). Use of oral nutritional supplements in patients with Huntington’s Disease. Nutrition; 21 (9): 889-894
3. Huntington’s Disease Association (2013). Eating and Swallowing.
4. Heemskerk AW & Schradt F (2014). Dysphagia in Huntington’s Disease: The practice of investigation and treatment. Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry; 85: A8
5. Rodrigues F, et al (2014). Causes of death in a European Huntington’s Disease Cohort (Registry). Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry; 85: A64-65. 1
6. Anderson KE, et al (2001). Cognitive Correlates of Obsessive and Compulsive Symptoms in Huntington’s Disease. American Journal of Psychiatry; 158: 799-801